云栖说-花点朱月怡：鲜花新零售创新123
06-17
还记得几年前在网络上掀起一波热潮的“冰桶挑战”吗？这次活动将冰水浇在头上，并将过程发布到网上，旨在引起人们对罕见病ALS（肌萎缩侧索硬化症）和患者的关注。
▲ 图片来自：Unsplash “ALS”是一种毁灭性的神经退行性疾病，病因不明，目前无法治愈。
患者会因上下运动神经元退化而出现全身肌肉萎缩，大多数患者会死于呼吸衰竭。
人们越了解这种疾病，就越发现它的“残酷”。
虽然发病的顺序和程度因人而异，但患者最终可能会失去启动和控制所有自主运动的能力，例如无法移动四肢。
说话和吞咽食物的能力也可能丧失。
▲图片来自：以色列时报 不过，患者的感觉和自主神经系统一般不受影响。
这意味着大多数ALS患者已经完全丧失了控制大脑自主运动的能力，但他们的听力和视力仍然正常。
他们能始终保持清晰的思维，保留病前的记忆、性格和智力，就像灵活的思维一样。
“禁锢”、“冻结”在体内。
▲ 图片来自：DailyO 大多数情况下，当患者无法再说话时，他可能会使用辅助和增强通讯设备与他人沟通。
比如霍金，21岁时患上ALS，失去语言能力后，用专门定制的电脑和软件“打字”和“说话”，创造了轮椅上著名的《时间简史》，还有“客座”。
电视剧中的出现”。
▲《生活大爆炸》第五季剧照，图片来自：豆瓣 霍金保持沟通的能力是依靠眼球运动、面部肌肉运动等结合电脑和软件来实现的。
欧洲科研团队在《Nature Communications》（《自然》杂志子刊：自然-通讯）发表的一篇文章显示，ALS患者依靠“大脑植入物”，利用听觉神经反馈来“恢复沟通能力” ”。
德国人患者2016年8月被诊断出患有ALS，病情进展很快。
到年底，他已经失去了说话和行走的能力。
▲ 图片来自：Wyss Center 最初，这位患者可以使用眼动追踪设备，通过眼球运动组合选定的单词和句子来表达交流。
但到了 2010 年 8 月，他失去了凝视的能力，并再次失去了沟通的能力。
神经外科医生 Jens Lehmberg 博士在患者大脑中负责控制运动的区域植入了两个微型电极阵列，每个电极阵列有 64 个针状电极。
外部连接器上固定有放大器，可将患者发出的消息数字化并将其发送到计算机。
▲图片来自：怀斯中心 起初，医生尝试让患者继续利用眼球运动，想象像以前一样移动手臂和其他身体部位，看看是否会产生清晰的大脑信号，但收效甚微。
两个多月后，研究人员改变策略，开始尝试听觉神经反馈。
在目标音调频率反馈实验中，患者学会了通过指令控制大脑神经的放电频率，并找到了一种将反馈音调的频率与目标音调相匹配的方法。
几天之内，他学会了控制音调的频率。
▲ 图片来自：Wyss Center 通过控制音调频率，男子可以表达“是”和“否”，甚至可以一次选择一个字母组成单词和短语来表达自己的需求。
随后，他的表情渐渐变得越来越精准。
它变得越来越长、越来越完整。
电极植入的第二天，患者三遍拼出短语来感谢研究团队；在表达了自己的需求——没有衬衫，只有袜子的第二天，他开始频繁地与妻子和孩子们互动，比如见面时问孩子们，“你想和我一起看亚马逊上的迪士尼《女巫》吗？” “你想和我一起看迪士尼的罗宾汉吗？” ▲图片来自：Wyss Center 该研究团队采用的策略实际上是一种脑机接口技术，将人脑信号转化为命令。
毫无疑问，他们的研究将使处于完全锁定状态（CLIS）的ALS患者也拥有表达和沟通的能力。
这对于患者及其家人来说自然是一件好事。
不过，研究人员也表示，这项技术对于患者及其家人来说过于复杂和昂贵，而且距离植入物首次进入患者大脑已经三年了。
从那时起，他的反应变得非常缓慢、不可靠，而且常常难以区分。
还要考虑植入物感染的可能性。
▲图片来自：维斯中心研究团队的齐默尔曼博士表示，在瑞士维斯中心，他们正在开发一种名为“ABILITY”的完全植入式无线设备，当患者想象说话时，可以直接从大脑使用。
语音解码可实现更自然的交流，计划在不久的将来进行临床试验。
尽管这些方法还有很多需要改进的地方，但它们给患有肌萎缩侧索硬化症的患者带来了希望：虽然他的身体被“冻结”，但他的思想不会被“困住”。
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