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06-18
清明节刚刚过去，暮春寒意带来的凉意尤其严重。
叠加疫情期间谨慎出行的影响，古城西安的街道显得略显冷清。
与安静荒凉的街景不同，在西安西咸新区的办公室里，商汤应用创新实验室的负责人孙其功整个下午都在密集地打电话。
从2月份开始，这位搞AI算法的人的电脑和记事本里逐渐塞满了各种ALS相关的医学术语、采访记录和看似无穷无尽的待办事项。
当时，商汤刚刚与陕西省ALS关爱互助协会达成合作，为当地的ALS患者慈善机构部署了一系列AI智能护理系统和设备。
孙其功正正在与患者家人就此事一一沟通。
“每个人的情况都不一样，在疾病的不同阶段，有的患者还能独立表达和交流，而有的人可能只能含糊地哼哼、呻吟。
”在部署该系统之前，孙其功需要了解患者的生理状态和使用新技术的意愿，而不同的病程和生理状况将意味着不同的功能和对护理系统不同程度的需求。
作为“世界第五大常见绝症”，ALS是一种持续进展且不可逆转的疾病。
它导致大脑和脊髓中的运动神经细胞因不明原因逐渐减少，患者会逐渐失去对身体的控制。
“一开始，我只是感觉脖子不舒服，右手不能用，在工地上也举不动锤子。
”一位参与该项目的患者家族成员回忆了父亲患病的过程。
“后来发展到左臂、左腿的情况，他就不再动了，到前年回家看我爸爸的时候，他已经站不起来了。
”运动能力只是一方面。
随着病情的发展，他出现了身体损伤、言语不清、吞咽困难、呼吸衰竭等症状。
“每一件小事，比如举起手臂、吞咽口水，甚至说一句话，都变得困难起来。
”这种认识一度让我在加入商汤AI智能护理系统项目后开始接触AI。
患有冻伤的算法工程师陈建通受到了重创。
陈建通作为项目组成员，拜访并跟进了多位患者的人脉和系统部署。
“吃饭就得用管子放进胃里，可能每隔几十分钟就得吸痰……常人担心的事情，但对于ALS、对于患者来说，这些都是遥不可及的梦想。
01 致命“小事”最初最直接的要求就是用科技系统来照顾病人，识别病人是否有痰卡，并据此报警。
照顾者。
在本轮公益部署之前，孙其功和他的商汤AI智能照护系统团队已经对该项目进行了半年多的紧锣密鼓的开发和调试。
“第一个是北京的患者，病情已经发展到比较晚期了，几乎每半个小时就要吸一次痰，还用着呼吸机，需要有人时刻照顾。
”孙其功立即接手了这个项目，然后我们就开始拜访和了解患有ALS的患者。
疾病后期的患者可能会出现呼吸和吞咽困难，无法咳嗽排痰，甚至无法呼救。
痰液处理不当可能会进一步恶化为肺部感染，甚至可能因未能及时清除痰液而窒息死亡。
“设备的每一次报警都可能挽救一条生命，这是我们前进的一些动力。
”孙其功说道。
老年患者难免会出现皮肤干瘪、皱纹，长期卧床会导致肌肉萎缩、褥疮等，这些都使得使用无线电波等传统技术手段进行监测变得更加困难。
但如果是另一种方式呢？ “我们的优势是计算机视觉。
”采用AI无接触识别表情变化、心率波动等，识别异常时系统在三秒内自动报警。
“它不仅避免了各种皮肤状况导致的电极信号接触不良和精度不准确的情况，而且还避免了给患者连接管子和贴电极的需要。
”事实上，它不仅是检测卡痰，还能保证实时监测、及时报警。
ALS 护理至关重要。
孙其功回忆起自己在医院接触病人时的情景。
有一个病人，上次见他时还好好的，突然就因为发烧住进了ICU。
“我前一天发烧了，直到第二天早上才发现。
”没人知道这个无法呼救的病人是如何度过这一夜的。
“得知此事后，我们开发并增加了温度检测功能。
同样，还有呼吸检测功能，以防患者使用的呼吸机随时出现故障。
更多的保险总能让人更安心。
”商汤技术团队模拟测试商汤AI智能护理系统02并主动呼叫亲属。
5月份，孙其功也带领团队来到了实验室。
他的新三点一线是医院、公司、家。
陈建通和另一位团队成员为本轮项目安装部署了患者的ALS，并进行了现场调试——实验室的模拟环境只是一方面，算法和功能还需要基于患者的ALS。
- 场地条件。
多做一些抛光。
陈建通和同伴在路上颠簸了一个多小时，刚刚抵达蒲城县。
他的目的地是蒲城下一个村庄沉姐的家。
这是这批捐赠和部署中最年轻的家庭。
沉姐的丈夫明哥是个皮肤黝黑的西北男人，来县城接她。
沉姐和他坐在副驾驶座上——自从确诊以来，沉姐就很少出门了。
出发前，陈建通曾与明哥进行电话沟通，确认背景情况。
回家的路上，明哥问陈建来得顺利吗，吃饭了没有。
副驾驶座上的沉姐和安静一起听着。
沉姐六年前就出现症状。
当时，家里的第二个儿子（最小的儿子）刚刚出生，但母亲发现自己抱不动孩子，就去了医院……目前，她还能说话，但她的声音很低，生怕进一步影响到她的喉咙。
尽量少说。
“今晚带他们去吃丸子、包子。
”沉姐对丈夫说道。
沉姐的家是典型的北方现代窑洞小院。
房间排列有序，有卧室，有厨房。
两个儿子正值活泼吵闹的年纪。
他们在院子里玩耍，需要大人的监督才能做作业。
卧室的墙上贴着一朵粉色的桃花，花瓣飘落，鸟儿在枝头徘徊。
由于是窑洞，墙壁相当厚实。
平时都是明哥和家里的老人照顾沉姐，但他们还要上班，在隔壁做饭，在院子里干活——而沉姐的声音让给家人打电话都困难。
“如果（家人）在家，就过来看看。
如果不在家，不舒服就坚持一下。
人们在地里很忙，偶尔不能回来。
我会坚持下去的。
”沉姐说道。
陈建通将带来的箱子和包裹一一打开，将商汤AI智能护理系统设备设置在沉姐轮椅的一侧。
通过技术设置，沉姐与AI达成了专属“暗码”：沉姐连续使用“张嘴+眨眼”三个动作，触发AI智能护理系统，眼前的主设备立即出现开始报警；同时，每个房间部署的设备警报也相应响起——这样，即使它无法发出声音，仍然可以主动呼叫看护者并远程报警。
闹钟的铃声是可选的，但沉姐他们选择了“献给爱丽丝”。
03 我并不害怕，我很惊讶。
“吓到你了吗？”患病20年的沉力通过眼动仪打字和说话。
她戏谑地问陈建通。
这已经是陈建通第二次来沉力在咸阳的家了，但两人真正见面却是第一次。
上次来的时候，沉丽还坐在轮椅上，呼吸面罩几乎遮住了整张脸。
考虑到护理范围受阻，陈建通与团队沟通了现场情况，项目组立即开始更新优化系统算法，以适应ALS患者佩戴呼吸面罩的需求。
正在优化的时候，沉力那边传来消息：“已经做了气管切开术。
”当疾病影响呼吸肌时，患者会逐渐感到呼吸困难，需要依靠呼吸机辅助呼吸，或者进行气管切开术。
气管切开术是呼吸功能减弱患者使用的治疗计划。
在气管和软骨之间切一个横向切口以形成人工气道。
这次见到她的时候，沉丽正躺在床上，没有呼吸面罩的保护。
“我不害怕，我很惊讶。
”陈建通回答道。
沉丽依然只能转动眼睛。
她可以通过眼动仪用眼睛打字和交流。
积极乐观的沉力同时也是陕西省肌萎缩侧索硬化症关爱互助协会副秘书长。
她会在患者微信群里分享晨间问候和家庭护理知识，缓慢而艰难，安慰和鼓励其他患者。
她与AI护理系统约定的“暗号”完全是根据眼球运动——以适合沉丽的频率持续眨眼运动——用最简单、最适用的动作来触发主动呼叫。
“就是这个了，非常简单好用，打电话给我的时候不用打字，只要眨一下眼睛，系统就会叫我过来。
”沉莉的恋人王娇科说：“晚上也是一样，以前晚上给我打电话，她就会哼哼或者哭；后来安装了机器，她的眼睛有时会无法正确点击，她就会也因为闹钟声音太大而着急，连晚上都眨着眼睛，提前设置好声音，商汤AI智能护理系统从一开始就选择使用多光谱成像传感器。
第一代技术开发，不受光照条件影响，支持24小时不间断工作“患者及其家人必须休息。
晚上要关灯睡觉，但护理不能停止。
”陈建通经历过多次夜间系统测试，试图换位思考患者家属，了解患者家属的痛苦和需求。
“也许AI的温柔意味着不间断、不间断的保护。
” 04 让妈妈放松。
每天晚上，在外工作的张哥都会给家里打视频电话。
“我们和妈妈说说话，看看爸爸，看看他吃什么“一天什么状态，吸多少次痰等等。
”张哥说。
父亲和张哥两兄弟原本都在外打工，在我两岁的时候，父亲在工地上砌墙的他，感觉自己已经无法用右手举起东西了，“最早的时候，我父亲就亲自去看医生了。
“我们当时并不知道。
”张哥回忆起父亲从发病到确诊的过程，随着时间的推移，病情不断进展。
起初，一家人去了西安，父亲的病被视为“ “颈椎神经受压”，甚至接受了手术。
短暂缓解后，症状很快又变得严重。
后来，一家人从西安去了北京，做了很多检查，差点就买了一台……被称为“家庭疗法”的ALS是一种罕见的疾病，发病率低，病情复杂，诊断困难，而且容易恶化，这本身也给兄弟俩的治疗和维持带来了很大的困难。
父亲生病后，他们的母亲照顾他们，短短几年，他就变得瘦弱，现在卧床不起。
今年，经过痛苦的决定，一家人选择进行胃部手术，将流食直接通入胃中。
翻身、吸痰、注射食物、按摩肌肉、静静躺着，已经成为未来父亲们的常态；在日常家务、打理家里小事的基础上，他会帮忙翻身、帮忙吸痰、注射食物、活动身体。
、按摩肌肉……是妈妈们进来后的常态。
“我妈妈这一天真的很累。
”无论是想爸爸，还是想妈妈，张哥的声音都在颤抖，“每天五点到六点，每隔半个小时，爸爸就会给妈妈打电话。
一次，翻身等等；喂每一顿饭。
”两三个小时。
“晚上也很难休息，我爸爸一晚上可能要翻七八次，醒来再翻一次，大概需要半小时、一个小时，然后再醒来再翻身” ”。
“也许我妈妈一天只睡五六个小时。
”在家，张氏兄弟一直在与商汤团队沟通AI智能护理系统。
上门部署安装当天，张某从工作地点赶回来。
系统的部署和使用比想象的简单得多。
张哥看着工作人员把机器架好，插上电源。
“如果设备没有摆放好，系统会自动提示，只要按照屏幕上的说明进行调整，直到系统提示正常即可。
”陈建通讲解了使用说明。
因为很多患者和家属都是老年人，对智能设备不太熟悉。
简化操作、在系统中嵌入关键提醒，是这套护理系统在设计时刻意遵循的规则。
“我想让我妈妈放松一点。
这样她就不用一直那么紧张，因为她害怕听不到我爸爸的声音。
”张哥回忆起这几年的情况，“她很难放松，只有我们，回去妈妈很高兴。
” 05 关爱更多肌萎缩侧索硬化症患者——即使智能护理系统的部署顺利完成，但疾病的残酷以及人类面对疑难杂症的无奈和无能为力，仍然让孙其功整个下午都在安慰。
并启发年轻的算法工程师，在接触患者的过程中，大家也会感受到个体的坚韧和顽强：北京的患者虽然已经到了疾病晚期，但仍然坚持工作，家人也在寻找。
身边只有沉力还能动的身体部位——眼睛，即使干涩、疲惫，依然积极乐观地与外界沟通；一些关心也让项目组感到安心：两个儿子正值活泼吵闹的年龄，虽然沉姐已经不能大声说话了，但当歌曲《女爱丽丝》响起时，家里所有的亲戚都能听到它。
过年的两个月，打工的张氏兄弟都回到了家，一家人都在一起。
，妈妈很高兴……痛苦，悲伤，继续生活……“如果技术能做某事，就做；如果能帮助别人，就立即做。
”孙其功曾经遇到过一个案例。
，患者去世。
目前，孙其功、陈建桐和他们的商汤AI智能照护系统团队正在持续推进技术和产品的迭代优化。
“ALS患者是此次疫情的缩影，还有很多失语症、残疾人急需护理和帮助，科技进步的步伐必须加快。
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